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黃尚志：技術(shù)應(yīng)用要遵循醫(yī)學(xué)倫理學(xué)原則

[2010/11/22]



閱讀延伸
　　基因歧視（Gene Discrimination）是指隨著科學(xué)技術(shù)的發(fā)展，人們有可能從基因的角度對(duì)人類(lèi)全體的遺傳傾向進(jìn)行預(yù)測(cè)，這些遺傳信息的揭示和公開(kāi)，將對(duì)攜帶某些“不利基因”或“缺陷基因”者的升學(xué)、就業(yè)、婚姻等社會(huì)活動(dòng)產(chǎn)生不利的影響。基因歧視可以是針對(duì)一個(gè)人、一個(gè)家族或一個(gè)種族。攜帶有腫瘤、心血管病等高發(fā)疾病的基因，或嗜煙酒、犯罪傾向基因以及智商、性格、生理特征基因，確定著某種傾向，即或者是機(jī)體發(fā)育期中的重要隨機(jī)事件，或者也許終生不表現(xiàn)。在社會(huì)活動(dòng)中因此而受到不利影響和歧視是不公正的。（黃尚志提供）

編者的話(huà)

3名考生參加佛山市公務(wù)員招錄考試，因查出攜帶地中海貧血基因被取消錄用資格，于是將組織體檢的佛山市人力資源和社會(huì)保障局告上法庭，該案也被稱(chēng)為“中國(guó)基因歧視第一案”。上月，這個(gè)案子以3考生終審敗訴而告結(jié)束。就這樣，基因歧視，不再是學(xué)者的杞人憂(yōu)天，它已經(jīng)實(shí)實(shí)在在地落地，今天，是佛山的三個(gè)考生，明天，可能就是你我他。盡管佛山中院已提出司法建議，建議對(duì)沒(méi)有明顯臨床癥狀的地貧患者能否進(jìn)入公務(wù)員序列進(jìn)行調(diào)研；但是，如何使更多的人能夠免于基因歧視，還有很長(zhǎng)的路要走。本報(bào)編輯部約請(qǐng)中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)研究所、北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院醫(yī)學(xué)遺傳學(xué)系研究員，WHO遺傳病社區(qū)控制合作中心主任，中華醫(yī)學(xué)會(huì)醫(yī)學(xué)遺傳學(xué)分會(huì)常委，國(guó)家人口計(jì)生委專(zhuān)家組成員，全國(guó)產(chǎn)前診斷顧問(wèn)組成員，中國(guó)優(yōu)生優(yōu)育協(xié)會(huì)副會(huì)長(zhǎng)黃尚志和南方醫(yī)科大學(xué)教育研究與督導(dǎo)評(píng)估中心教授林新宏與讀者分享他們的思考。

佛山案例之所以引起法學(xué)界、遺傳學(xué)界、倫理學(xué)界的熱議，成為網(wǎng)絡(luò)的熱門(mén)話(huà)題，是因?yàn)樗秦浾鎯r(jià)實(shí)的基因歧視，提醒人們，世人所擔(dān)心的問(wèn)題在中國(guó)確確實(shí)實(shí)發(fā)生了

現(xiàn)代科學(xué)的發(fā)展為人類(lèi)的生活改善提供了前所未有的促進(jìn)，人們從中獲得了方便和利益。但是，“不經(jīng)風(fēng)雨怎能見(jiàn)彩虹”，人類(lèi)對(duì)事物的認(rèn)識(shí)除了正面的了解之外，常常需要經(jīng)歷反面的教訓(xùn)，而且這反面的教材能讓人們了解原先未曾想到的事情，因而對(duì)事物了解更深入更全面。佛山案例就起到了這種作用，使人們真實(shí)了解到對(duì)于遺傳信息的本身用途之外，還會(huì)出現(xiàn)誤用和濫用。

科學(xué)上的某些發(fā)展如果應(yīng)用不當(dāng)，就會(huì)導(dǎo)致傷害的事例不勝枚舉。最顯著的是原子能的開(kāi)發(fā)，它為人類(lèi)提供了新的能源，但也被應(yīng)用于軍事，成為屠殺的威懾武器。遺傳學(xué)的發(fā)展、基因分析方法的確立和應(yīng)用，為人們探索遺傳性疾病的奧秘開(kāi)啟了大門(mén)，為遺傳病的臨床診斷和產(chǎn)前診斷提供了手段，為患者和家庭解除了疾苦，也使個(gè)性化治療成為可能。遺傳信息不僅關(guān)系到本人，還涉及到其親屬，因此遺傳信息屬于個(gè)人的隱私，只能為個(gè)人及其家庭為預(yù)防遺傳病所使用。這就要求提供遺傳檢測(cè)的機(jī)構(gòu)為服務(wù)對(duì)象保守秘密，不得向第三者泄露，以免因此而受到傷害，這就是遺傳服務(wù)中的倫理學(xué)問(wèn)題。

佛山案例是發(fā)生在中國(guó)的涉及基因歧視的典型案例，它并未結(jié)束，我們從中可以獲得許多啟示。

1.相對(duì)傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)來(lái)說(shuō)，遺傳學(xué)還是一個(gè)新興的交叉學(xué)科，專(zhuān)業(yè)性很強(qiáng)，人們的知識(shí)還不夠普及。一般非專(zhuān)業(yè)人員對(duì)遺傳病的了解還很膚淺，容易產(chǎn)生誤解。例如，地中海貧血是一種常染色體隱性遺傳病，兩個(gè)基因都有缺陷時(shí)個(gè)體才會(huì)患病，而只攜帶一個(gè)突變基因的個(gè)體不是患者，表型是正常的，在遺傳學(xué)專(zhuān)業(yè)術(shù)語(yǔ)中被稱(chēng)為雜合子（或通常所稱(chēng)的攜帶者）。常染色體隱性遺傳的雜合子沒(méi)有臨床癥狀，也永遠(yuǎn)不會(huì)成為患者，生活和工作都不受影響。雜合子與患者存在本質(zhì)的差別，不能等同起來(lái)。但佛山案例中就發(fā)生了這樣推演的錯(cuò)誤，以致將雜合子個(gè)體說(shuō)成是血液病患者。

2.其次是技術(shù)的適用問(wèn)題。這項(xiàng)技術(shù)應(yīng)用要遵循醫(yī)學(xué)倫理學(xué)原則，應(yīng)該嚴(yán)格控制在醫(yī)學(xué)的范疇內(nèi)。提供這種服務(wù)應(yīng)該是服務(wù)對(duì)象的知情選擇，是為了醫(yī)學(xué)的目的、病人的利益，而不是為了遺傳檢測(cè)機(jī)構(gòu)的利益，或被用于其他目的。人們尋求遺傳檢測(cè)是為了防病治病，不應(yīng)因此而受到傷害，因基因缺陷而受到歧視。在中國(guó)南方省份地中海貧血高發(fā)地區(qū)，進(jìn)行雜合子篩查和基因檢測(cè)，其本意在于發(fā)現(xiàn)雜合子，進(jìn)而向同為相同基因雜合子的夫婦提供首次妊娠的產(chǎn)前診斷，預(yù)防地中海貧血患兒的出生，這完全是為家庭著想。如果出于其他目的，就是遺傳檢測(cè)技術(shù)的濫用，必然會(huì)發(fā)生基因歧視。如，獲取遺傳信息以決定雇傭或辭退雇員，用來(lái)確定是否提高健康保險(xiǎn)費(fèi)用或拒絕保險(xiǎn)等。

3.負(fù)責(zé)任的遺傳學(xué)家需要認(rèn)真考慮，除了可能的基因歧視，在我們的遺傳服務(wù)中如何避免傷害的發(fā)生。例如，當(dāng)人們還不能確定易感性與真實(shí)的患病之間的區(qū)別時(shí)，“基因體檢”“基因CT醫(yī)院”提供的服務(wù)會(huì)不會(huì)被誤解，產(chǎn)生不良的負(fù)面心理作用，以及可能的基因歧視。

4.本來(lái)有許多事，我們的出發(fā)點(diǎn)是好的，但由于宣傳不夠或執(zhí)行中出現(xiàn)偏差，不能獲得預(yù)期效果。例如，婚前檢查本是一項(xiàng)很好的醫(yī)學(xué)服務(wù)，是一次接受生育醫(yī)學(xué)的機(jī)會(huì)，但在強(qiáng)制性婚檢取消后，婚檢率立即下降幾乎到零；現(xiàn)在實(shí)行了免費(fèi)婚檢，接受服務(wù)的人仍然寥寥無(wú)幾，其原因到底是什么？是我們的服務(wù)內(nèi)容有限？青年男女怕麻煩？還是宣傳解釋不夠，人們因擔(dān)心而回避這項(xiàng)服務(wù)，擔(dān)心檢查出問(wèn)題將會(huì)被“禁止婚姻”？

佛山案例之所以引起法學(xué)界、遺傳學(xué)界、倫理學(xué)界的熱議，成為網(wǎng)絡(luò)的熱門(mén)話(huà)題，是因?yàn)樗秦浾鎯r(jià)實(shí)的基因歧視，提醒人們，世人所擔(dān)心的問(wèn)題在中國(guó)確確實(shí)實(shí)發(fā)生了。通過(guò)一個(gè)真實(shí)的案例解決一個(gè)認(rèn)識(shí)問(wèn)題，這也是學(xué)術(shù)界執(zhí)著于此的原因，希望類(lèi)似事件不再發(fā)生。該案二審已經(jīng)結(jié)束，結(jié)局出乎人們的預(yù)料，也許是由于當(dāng)事人的具體訴求使法官難以決斷，因?yàn)檫@是一起“民告官”的公案，在許多頭緒厘清之前，判決行政敗訴是一件難事。但跡象表明，佛山案例已經(jīng)引起法官們的思考，在宣判之后，法官就基因檢測(cè)問(wèn)題向佛山人事部門(mén)提出了司法建議。

佛山案例引起了人們的注意和重視，稱(chēng)之為“基因歧視第一案”，那么會(huì)不會(huì)有第二案、第三案呢？根據(jù)目前有關(guān)方面的認(rèn)識(shí)現(xiàn)狀，此類(lèi)案件恐怕不會(huì)絕無(wú)僅有，今后還有可能發(fā)生——如果我們不解決認(rèn)識(shí)問(wèn)題的話(huà)。

當(dāng)2000年人類(lèi)基因組計(jì)劃公布人類(lèi)基因序列時(shí)，就強(qiáng)調(diào)了可能的基因歧視。而早在1995年美國(guó)的參議員就提出了反對(duì)基因歧視的法案，歷經(jīng)13年，美國(guó)國(guó)會(huì)終于在2008年5月通過(guò)了這個(gè)《基因信息不歧視法案》（The Genetic Information Nondiscrimination Act，GINA）。在中國(guó)，為了有效地制止各種形式的基因歧視，立法是必不可少的，但實(shí)現(xiàn)它可能有一段歷程。不過(guò)可以預(yù)見(jiàn)，它不會(huì)超過(guò)美國(guó)人民等待的時(shí)間。我們期待著，并要為這一天的到來(lái)作出我們的努力。

儀器設(shè)備

（作者為中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)研究所、北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院醫(yī)學(xué)遺傳學(xué)系研究員）